El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, a través de su Instituto para Cuidar Mejor, ha editado y publicado en formato digital ‘Atención Paliativa en Menores. Reflexiones desde la experiencia’, un libro del Dr. Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra especializado en Cuidados Paliativos Pediátricos y responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Cruces. La obra ya se encuentra disponible para su descarga libre y gratuita en el menú ‘Publicaciones’ del portal web del Hospital San Juan de Dios.

El libro, maquetado por el Hno. Ramón Castejón García, cuenta con una presentación del Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor y promotor de la obra, y con un prólogo a cargo del Dr. Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. El dibujo de la portada fue realizado por la niña Libe, paciente con cinco años de edad y con leucemia linfoblástica.

Sobre el origen de la obra, un texto fácil de leer y con 57 páginas, el Dr. Sánchez Etxaniz explica que «fue el Dr. Jacinto Bátiz el que me lo sugirió, para complementar su libro ‘Hacia una cultura paliativa’, en el ámbito de los menores de edad, que tienen algunas características especiales».

Respecto a los objetivos a la hora de elaborar el texto, el autor admite que han atendido a compartir sus experiencias y vivencias con los pacientes y familias a los que el equipo en el que trabaja ha acompañado en los últimos 13 años.

El libro se convierte así, según el autor, en una herramienta formativa, divulgativa y humana para quienes se acercan profesional o personalmente a la realidad del cuidado paliativo pediátrico. Tal como señala, «cada paciente y cada familia viven de una forma única e intransferible el final de vida. Cada uno tiene unas necesidades, cosas que les ayudan y cosas que no. Por eso es bueno preguntarles por ellas, como hacemos nosotros, y preguntarles “¿cómo os podemos ayudar?, ¿cómo os sentís?”. Y sus respuestas están reflejadas en el libro. Creo que el conocerlas puede ayudar, tanto a profesionales como a familiares y amistades que no tengan mucha experiencia en estos casos, a acercarse y acompañarles».

Sobre lo que más le ha aportado su trabajo durante más de una década, el Dr. Sánchez Etxaniz responde: «muchas cosas», sacando a colación «la satisfacción personal de ver cómo nuestro equipo ha ayudado a ellos y a sus familias a transitar de una forma más tolerable por este difícil camino que les ha tocado vivir». Y también el haber conseguido «no en todos pero sí en muchos casos, que sean capaces de disfrutar de la vida hasta los últimos momentos. Y que las despedidas sean llenas de afecto para prevenir tener un duelo complicado». El experto paliativista valora igualmente «sus sonrisas y su confianza en nuestro equipo».

Sin embargo, también reconoce las dificultades del día a día: «principalmente, la tardanza en solicitar nuestra intervención por parte de otros médicos especialistas, los responsables de sus cuidados habitualmente. Eso dificulta involuntariamente nuestro trabajo. Y a veces no poder conseguir que el final sea lo más tolerable posible. Esto ocurre sobre todo en los adolescentes».

Por último, el Dr. Sánchez Etxaniz reclama una mejora sustancial en la dotación de recursos y la equidad territorial, haciendo hincapié en que se dote adecuadamente a los equipos específicos de paliativos pediátricos. «Actualmente sólo hay sólo dos unidades (Niño Jesús de Madrid y Sant Joan de Déu de Barcelona) que pueden ofrecer atención las 24 horas del día, los 365 días del año, brindando tanto atención domiciliaria, como ingreso hospitalario con camas y personal propios, ingresos para respiro familiar, hospital de día y ‘hospice’. El resto de los 54 equipos existentes proporcionamos una atención parcial, que es mejor que nada. Pero no es lo ideal. Lo que es un derecho reconocido por la legislación nacional e internacional no puede depender del código postal. No puede ser un privilegio de unos pocos. Ayudaría que se aprobara una ley orgánica nacional de Cuidados Paliativos, con fondos económicos asignados para dotar de los recursos humanos y materiales para implementarlos de forma realista».

Desde el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi se invita a profesionales de la salud, familias, educadores y a toda persona sensibilizada con la infancia a leer esta obra, que ofrece conocimiento, ternura y reflexión desde la experiencia directa con niños, niñas y adolescentes que han necesitado cuidados al final de la vida.