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Éxito de la marcha solidaria CuidarNos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi a favor de APDISA

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La reciente celebración de la I Marcha Solidaria del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, en el marco del Día de CuidarNos (el evento de lanzamiento oficial de su programa interno de bienestar integral) fue un rotundo éxito de asistencia. Cerca de 400 personas recorrieron las calles de la villa sardinera en una iniciativa que tiene como beneficiaria a la Asociación de Personas con Discapacidad de Santurtzi (APDISA).

En el recorrido de la marcha solidaria, que discurrió por la práctica totalidad de los barrios de la localidad, estuvieron presentes Karmele Tubilla, alcaldesa de Santurtzi, e Ixone Andreu, concejala de Acción Social.

La comitiva agrupó a personas de todas las edades y condiciones físicas. La salida y la llegada se realizaron en el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, de donde partieron dos rutas: una de 5 km, y otra de 2,5 km, adaptada. Las personas inscritas recibieron en la salida una mochila, una camiseta, agua y snacks, y se ubicó un puesto de avituallamiento con fruta y bebidas en la mitad del recorrido, en el parque de Gernika.

En la marcha se reunieron profesionales del Hospital, personas usuarias de su Unidad de Discapacidad Física de Adultos Dependientes (UDFAD), más de 40 voluntarios, integrantes de la red de amigos del Hospital San Juan de Dios, asociados de APDISA, profesionales del centro, familiares, y ciudadanía de Santurtzi.

Tal y como valoró Maite García Izquierdo, directora de Personas y Valores del Hospital, «ha sido una jornada memorable, especialmente para las personas usuarias de la UDFAD y las asociadas a APDISA. Para ellas y para todas las personas que participamos en la marcha, pasear de esta manera por las calles de Santurtzi ha sido algo muy especial y motivador. También ha servido para dar visibilidad a la discapacidad y a las personas que viven con ella, así como a sus cuidadoras. Y también para poner de manifiesto, una vez más, la importante labor del voluntariado».

«Muchas personas con las que nos hemos cruzado desconocían nuestra faceta de atención a personas adultas con discapacidad física, que llevamos a cabo desde hace décadas en nuestra unidad residencial. Para ellas ha sido un descubrimiento que viene a mostrar, una vez más, la diversidad de facetas en la que el Hospital lleva a la práctica el carisma juandediano», añadió.

En referencia al equipo de profesionales y voluntariado del Hospital, apuntó: «ha sido un momento para el bienestar y el autocuidado, personal y comunitario, en una iniciativa solidaria y, a la vez, lúdica; nos lo pasamos fenomenal».

Después de la realización de la I Marcha Solidaria, participantes y organizadores pudieron disfrutar juntos de una ‘txosna’ solidaria en el propio recinto hospitalario, en la que se contó con comida, bebida, música y sorpresas, como una ruleta y un ‘photocall’ solidarios.

Desde la organización se desea realizar un agradecimiento expreso a todas las personas y entidades que hicieron posible el evento: profesionales, voluntarios, miembros de la red de amigos del Hospital San Juan de Dios, asociados de APDISA, personas usuarias de la Unidad de Discapacidad Física de Adultos Dependientes del Hospital, Ayuntamiento de Santurtzi y Policía Municipal de Santurtzi, así como a todos los patrocinadores: Fundación Benéfica Aguirre, Giroa-Veolia, Eurest, Coca-Cola, Grupo Ibaizabal, Farmacia Caramés y Seguros Occident.

Dada la excelente acogida que ha tenido esta primera convocatoria, es voluntad del Hospital continuar con la iniciativa y repetirla anualmente.

Sobre CuidarNos

El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi presentó el pasado mes de abril su proyecto CuidarNos, una iniciativa estratégica impulsada desde su Área de Personas y Valores junto con la Gerencia, con el objetivo de promover el bienestar del equipo de profesionales que trabajan en el centro, responsables de cuidar y acompañar diariamente a pacientes y residentes.

Con una plantilla aproximada de 300 personas, de las que el 75% son mujeres, CuidarNos se estructura en torno a tres pilares clave: salud física, bienestar emocional y promoción de hábitos saludables. Este enfoque integral permite acompañar a las personas trabajadoras en su desarrollo personal y profesional, contribuyendo así a una mayor protección de su salud y a la creación de un entorno de trabajo más saludable.

La puesta en marcha del proyecto representa también una inversión estratégica, orientada a fortalecer el compromiso mutuo entre el Hospital y las personas que lo hacen posible. Asimismo, se espera que este acompañamiento tenga un impacto positivo en la mejora de la salud del personal, al atender de manera proactiva los factores que afectan al bienestar diario de los equipos.

CuidarNos se alinea de forma natural con la misión y los valores de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, reforzando el compromiso con la hospitalidad, el respeto y la calidad humana que caracterizan su modelo asistencial. Además, este proyecto incorpora una mirada sostenible, apostando por prácticas vinculadas a la economía circular y a una cultura del cuidado compartido.

 

El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi presentó el pasado mes de abril su proyecto CuidarNos, una iniciativa estratégica impulsada desde su Área de Personas y Valores junto con la Gerencia, con el objetivo de promover el bienestar del equipo de profesionales que trabajan en el centro, responsables de cuidar y acompañar diariamente a pacientes y residentes.

Con una plantilla aproximada de 300 personas, de las que el 75% son mujeres, CuidarNos se estructura en torno a tres pilares clave: salud física, bienestar emocional y promoción de hábitos saludables. Este enfoque integral permite acompañar a las personas trabajadoras en su desarrollo personal y profesional, contribuyendo así a una mayor protección de su salud y a la creación de un entorno de trabajo más saludable.

La puesta en marcha del proyecto representa también una inversión estratégica, orientada a fortalecer el compromiso mutuo entre el Hospital y las personas que lo hacen posible. Asimismo, se espera que este acompañamiento tenga un impacto positivo en la mejora de la salud del personal, al atender de manera proactiva los factores que afectan al bienestar diario de los equipos.

CuidarNos se alinea de forma natural con la misión y los valores de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, reforzando el compromiso con la hospitalidad, el respeto y la calidad humana que caracterizan su modelo asistencial. Además, este proyecto incorpora una mirada sostenible, apostando por prácticas vinculadas a la economía circular y a una cultura del cuidado compartido.

Cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi: un abordaje integral del paciente

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El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi cuenta con un equipo multidisciplinario en su Unidad de Cuidados Paliativos, coordinado por el Dr. Julio Gómez. Este equipo, compuesto por médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos, trabajadores sociales, asistentes espirituales y voluntarios, aborda las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes y sus allegados más próximos. Esta labor se desempeña tanto en el hospital como a domicilio.

¿El objetivo de los cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

? Ofrecer cuidados integrales y personalizados que se adapten a las necesidades específicas de cada paciente y sus familias.

El Dr. Julio Gómez, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital, explica todos los detalles en el siguiente vídeo: https://youtu.be/OrD90kqN6vU.

#unhospitalproximo

Cuidar al final de la vida desde la deontología

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La deontología nos indica cómo debe ser la buena práctica del médico cuando atiende a una persona enferma que solicita su ayuda como profesional. Esta buena práctica está recogida en el Código de Deontología Médica, que todo médico colegiado tiene la obligación de acatar. Fue Hipócrates, hace ya siglos, quien nos planteó a los médicos una de las bases éticas de la deontología: si no puedes hacer el bien, por lo menos no hagas daño. Nuestra responsabilidad ética con el enfermo es hacer el bien, no hacer el mal, respetar su autonomía y ser justos. El enfermo solicita ayuda al médico y esta petición hará nacer en el médico, como espontánea, la autoexigencia de hacer el bien. Esto se transforma en la ética del cuidado. Frente al enfermo que sufre, el médico siente que debe dar respuesta a su sufrimiento sin olvidar las bases éticas de la deontología médica como son: la beneficencia, la equidad, la autonomía, la confidencialidad, la dignidad, el respeto, la solidaridad, la honestidad, la lealtad y la justicia.

La atención y los cuidados al final de la vida tienen una trascendencia fundamental para la persona enferma y para su familia. La ética médica tiene que ver mucho con este tipo de atención, con estos cuidados. Es en esta etapa de la vida en la que se dan muchos conflictos éticos. Conflictos que tienen que ver con la vida, con la muerte, con el sufrimiento y con la fragilidad. El enfermo, cuando se encuentra en situación difícil, en situación terminal por una enfermedad incurable, nos pide ayuda para aliviar su sufrimiento. Ya sabe que no vamos a poderle curar, pero en estas circunstancias, desea que no le abandonemos, que controlemos los síntomas que le hacen sufrir para aliviar su sufrimiento, que no le prolonguemos su agonía innecesaria. Y es entonces cuando nos preguntamos ¿cómo lo debemos hacer para prestarle la ayuda que él necesita en esos momentos?

Sobre ello he reflexionado en el libro Atención médica al final de la vida desde la deontología, que he publicado en formato digital en la página web de nuestro hospital. Se puede descargar gratuitamente en el siguiente enlace: https://www.hospital-sanjuandedios.es/formacion-en-el-hospital-san-juan-de-dios-en-santurtzi/publicaciones/.

Cuidar a la persona que sufre en el proceso de morir, en el final de su vida, es un deber deontológico del médico. La deontología médica inspira al médico a acompañar al enfermo para aliviar su sufrimiento con el tratamiento enérgico y eficaz para poder controlar sus síntomas, evitando la prolongación de una agonía insoportable con la adecuación de aquellos esfuerzos terapéuticos que le podrían provocar más sufrimiento que la propia enfermedad, pero, en ningún caso, provocar intencionadamente la muerte de quien sufre para que deje de sufrir.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

El médico paliativista Julio Gómez aborda el universo de la compasión en su último libro

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El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi acaba de publicar un nuevo libro, titulado Desde la compasión, escrito por el Dr. Julio Gómez Cañedo, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos de este centro. La obra, de 117 páginas, cuenta con el prólogo del Hno. Amador Fernández, superior de la provincia San Juan de Dios de España y recoge un total de 106 reflexiones del autor, escritas en verso libre, en torno a las diversas facetas de la compasión. La maquetación ha sido realizada por el Hno. Ramón Castejón García y la ilustración de la portada, por François du Champ. Está disponible de manera gratuita para su descarga en formato digital (“pdf”) en el portal web del hospital santurzano, dentro del menú Publicaciones.

Tal y como narra el autor, a través de las dos décadas de trabajo en cuidados paliativos con pacientes, familiares y profesionales «he ido descubriendo que en el centro de los cuidados está la relación. Una relación que crea vínculos que son sanadores aún en la enfermedad, que crea esperanza aun en las mayores dificultades. Ahondando en esta experiencia redescubrí la compasión. Una palabra que tenía muy olvidada y relegada a espacios religiosos, y demasiado alejada de la vida cotidiana. Al lado del dolor y del sufrimiento me encontré con la compasión como la actitud que ordena toda la intervención en esos contextos».

«En la compasión», sigue confesando el autor, «iba encontrando el sentido, la fuerza y una mirada nueva ante la realidad. Y en la reflexión, en la meditación y en mi oración, la compasión surgía con frecuencia. Y en mis escritos cada vez era mayor la referencia al valor de la compasión».

Según resume, aunque las reflexiones sobre la compasión que componen el libro «no fueron escritas inicialmente para ver la luz», «son un intento de compartir vida e impulsar la meditación en torno a la compasión. (…) Y que sean ocasión para dejar que la compasión se asiente en nuestro interior y guíe nuestras vidas».

Por su parte, el Hno. Amador Fernández, superior de la provincia San Juan de Dios de España, en referencia al texto de la obra, manifiesta que su contenido transmite «la fuerza, la cercanía y la ternura de quien conoce bien el sufrimiento humano en todas sus formas, y se ha acercado a quienes lo padecen desde la compasión. Vivir, respirar, sentir, desde la compasión. Orientar el ejercicio de la propia profesión desde la compasión. Saberse envuelto y arropado por ella, en el fecundo dar y recibir que nos construye como personas».

El Dr. Julio Gómez habla en estas páginas de la compasión, «no como podría hablar quien teoriza, sino que vierte en ellas lo que constituye, según expresa él mismo, su mundo interior, su intimidad. Hay que agradecerle haber vencido el pudor para regalarnos, con palabras poéticas en las que se adensa la vida, este canto a la compasión, a modo de variaciones que encuentran unidad y armonía en el tema que sostiene toda la obra. Modulada en múltiples expresiones, contemplada en una pluralidad de matices que abarcan el vivir entero, la compasión despliega aquí su fuerza y luminosidad, en la humildad de los pequeños gestos cotidianos y en la sencilla trama de la existencia», concluye el superior provincial de San Juan de Dios.

La compasión como herramienta para cuidar

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La compasión es el entendimiento y la empatía de los profesionales de la salud ante lo que le ocurre y le preocupa al enfermo. Deseo hablar de lo importante que es la compasión, sobre todo en cuidados paliativos, en el marco de la efeméride del 14 de octubre, Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la jornada en la que deseamos recordar en todo el mundo la necesidad de estos cuidados para aliviar el sufrimiento de las personas cuando llegan a la etapa final de sus vidas.

Cuando el médico se dispone a tratar los problemas del enfermo, lo primero que ha de hacer es identificar los síntomas que le provocan sufrimiento, bien sean físicos, sociales, emocionales o espirituales. Si el enfermo percibe que tenemos en cuenta sus preocupaciones va a responder mejor al tratamiento, porque a partir de ese momento se da cuenta que le estamos tratando a él, además de a su enfermedad.

La compasión dignifica y hace más humano tanto a quien la ofrece como a quien la recibe. La compasión ayuda a las personas enfermas, a sus familias e influye en el propio profesional que puede llegar a sentirse transformado.

Tener compasión es mucho más que experimentar un sentimiento de pena o lástima hacia alguien, porque eso supondría mirar a la persona sufriente desde arriba, como si nosotros estuviéramos situados en mejores condiciones o desde una mayor fortaleza. Requiere sentir empatía hacia el dolor del otro, ponernos a su mismo nivel y comprender su problema, como si fuéramos nosotros los que lo tuviéramos. Supone adentrarse en la dificultad de la otra persona para intentar hacerse cargo de ella, queriendo aliviar su carga, decidiendo hacer algo por aliviarla y poniéndose en movimiento para conseguirlo.

Cuando la persona está ante la muerte, se encuentra en un momento crucial. Es entonces cuando la compasión puede ser una herramienta para cuidar al enfermo, ayudarle a dar sentido a su vida y a la razón de su sufrimiento, y contribuir a que adquiera la paz interior necesaria para que el proceso de morir sea sereno.

¿Cómo nos podemos acercar a la persona enferma desde la compasión? Llegar a tener un corazón compasivo es un trabajo y un camino en el que es necesario dar ciertos pasos. El primero es la empatía, la proximidad ante los demás. A más cercanía, más insoportable nos resultará verlos sufrir, lo que nos llevará a sentir responsabilidad y preocupación por ellos. Cuidar a otro supone ver en él dignidad, pero sin compasión no puede desarrollarse lo genuino del corazón humano. Cuando la persona consigue combinar la empatía con la comprensión del dolor, llega a sentir verdadera compasión, que es incondicional.

La compasión nos permite también evitar el pensamiento egocéntrico que lleva a caer en la búsqueda exclusiva de la propia felicidad. En nuestra sociedad, que busca el bienestar personal por encima de todo, se hace difícil comprender y desarrollar la compasión.

La compasión no es un sentimiento etéreo. Lo vivimos a través de la manera en que nos acercamos al otro y de las actitudes que desarrollamos en el trabajo diario. Somos personas ante personas. Cuando nos presentamos ante alguien por primera vez, es importante abrirnos a conocerle para intuir por dónde plantear el trabajo personalizado: comunicarnos con la persona y actuar desde su necesidad expresa. Tengamos presente que hemos de abordar los cuidados paliativos desde el acompañamiento, desde la compasión y desde la ética.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

 

También nosotros aprendimos de Cicely Saunders

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Leyendo la obra Velad conmigo (Saunders, 2003) y el resto de los escritos de Cicely Saunders (1918-2005) comprendí que nuestro Hospital San Juan de Dios de Santurce tiene cierto paralelismo con su labor desarrollada a favor de los cuidados paliativos en el St. Christopher´s Hospice de Londres.

A raíz de un episodio concreto, la donación de David Tasma, un paciente al que asistió en el final de su vida, la Dra. Cicely Saunders creó el citado hospice para poder atender a aquellos que se encontraran cerca del final de su vida, centrando la atención en tres actividades vinculadas: cuidados clínicos, docencia e investigación.

Posteriormente amplió sus servicios para incluir la atención domiciliaria, promovió la investigación sobre el tratamiento del dolor, desarrolló un centro de formación especializado y, además, produjo un flujo constante de publicaciones que han sido verdaderas referencias para los profesionales que actualmente nos dedicamos a esta filosofía y práctica del cuidar.

En nuestra Unidad de Cuidados Paliativos, desde sus inicios en 1993, se aplican cuidados clínicos, atención social, emocional y espiritual, tanto en el hospital como en el domicilio del enfermo. Se realiza docencia e investigación y, como fruto de esta, se realiza innovación de cuidados para cuidar mejor a los enfermos y a sus familias.

Desde el año 2018, nuestro Hospital cuenta con el Instituto para Cuidar Mejor, con los objetivos de divulgar (publicaciones), formar (cursos, másteres), investigar (dirección y tutorías de tesis doctorales y trabajos fin de máster) e innovar en cuidados paliativos, siguiendo los pasos de la Dra. Cicely Saunders con la Cicely Foundation.

Los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos de nuestro Hospital hemos aprendido de Cicely Saunders y puesto en práctica con nuestros enfermos muchas de sus enseñanzas de las que deseo señalar algunas: tener en cuenta el concepto de “dolor total” ya que el enfermo puede sufrir además de dolor físico, el emocional, el social y el espiritual; que su tratamiento lo contemplemos como una prioridad, que administremos los analgésicos de forma regular y constante, sin esperar que nos los tengan que pedir los enfermos; y valorar el tiempo, que no es una cuestión de cantidad, sino de intensidad.

Su gran herramienta de trabajo era la escucha. No imponía nunca sus creencias; no presionaba para que nadie pensara como ella. Era ecuménica, aceptaba en su hospice a enfermos de cualquier creencia religiosa o de ninguna. Consideraba que conocer la verdad le hacía más feliz al enfermo.

La Fundación Pía Aguirreche ha editado una nueva edición en castellano de Velad conmigo (2023) en su colección Cultura Paliativa. Se puede descargar gratuitamente en el siguiente enlace: https://fundacionpiaaguirreche.org/velad-conmigo-de-cicely-saunders/

El próximo día 21 de septiembre 2023 se va a celebrar una mesa redonda en la Universidad de Deusto sobre esta doctora, de la que aprendimos muchos de los profesionales paliativistas que trabajamos actualmente en esta disciplina del acompañamiento y el cuidado al final de la vida. Si estáis interesados en conocer más de la Dra. Cicely Saunders os podéis inscribir en el siguiente enlace para poder asistir de manera presencial o virtual. Para cualquiera de las dos modalidades de asistencia es preciso inscribirse: https://fundacionpiaaguirreche.org/mesa-redonda-sobre-cicely-saunders/

Estoy seguro de que aprenderéis mucho de ella, como hemos aprendido los profesionales paliativistas de nuestro Hospital.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

 

Cuidados paliativos al estilo de San Juan de Dios

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La cultura de los cuidados desarrollada por San Juan de Dios ha sido un referente en la atención a las personas enfermas, que sigue vigente en la actualidad. El fundador de la Orden Hospitalaria fue un innovador tanto en la organización del hospital como en la manera de cuidar, ofreciendo una atención personalizada e integral, incluyendo el apoyo espiritual y religioso, un trato cálido y humano, preocupándose por que los pacientes fueran sujetos activos de su propia curación… En definitiva, ofrecía hospitalidad, el valor principal de esta Institución.

El modelo asistencial de los hospitales de la Orden, reflejo de esta “forma y manera de hacer”, compagina ciencia y avances tecnológicos con ética y humanización, desde el respeto a la dignidad de la persona atendida, garantizando sus derechos, respetando su autonomía y fomentando su participación en los procesos asistenciales.

La persona atendida y su familia son el centro de nuestro trabajo interdisciplinar, en el que adecuamos el proceso asistencial a las mejores evidencias científicas disponibles para prestar una atención individualizada, que considere todas las dimensiones de la persona, y con altos estándares de calidad técnica.

También se cuida a los profesionales, favoreciendo su desarrollo personal y profesional, buscando la máxima competencia tanto en los aspectos técnicos como humanísticos.

Se atiende a todas las personas, sin ningún tipo de discriminación, en hospitales accesibles, transparentes, socialmente responsables, donde se favorece y estimula la docencia, la formación y la investigación, respetando siempre los principios de autonomía y de justicia, para buscar y transmitir las mejores prácticas en la atención a las personas y, así, mejorar también la salud de la sociedad y hacer avanzar el conocimiento científico y humano.

Los cuidados paliativos que se administran en los centros de la Orden no son ideas ni empeños de unos pocos profesionales que trabajamos en sus instalaciones, sino que son toda una filosofía de ayuda solidaria, integral, con una profesionalidad adecuada, una humanización exquisita dentro de una ética enérgica, pero prudente y, siempre, teniendo como objetivo a la persona que sufre y a su familia.

La Orden de los Hermanos Hospitalarios de San Juan de Dios fue una de las dos instituciones pioneras de la Medicina Paliativa en España, poniendo en marcha muchas unidades de cuidados paliativos (CENTENO C. et al, 2009).

En los últimos años, en distintos hospitales de la Orden en España se han creado programas de cuidados paliativos, fundamentalmente con el modelo de atención sociosanitaria, modelo en el que se tiene en cuenta en todo momento como elemento fundamental e imprescindible la dimensión personal y humana de los enfermos, de su familia y también del equipo asistencial.

Los profesionales que trabajamos en los centros de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios consideramos que el hombre, desde siempre, ha empleado cuidados paliativos cuando se ha encargado de atender al enfermo en su fase terminal, apoyándole con todos los recursos disponibles y también ayudándole, consolándole y acompañándole hasta su muerte.

No podemos olvidar que el adecuado tratamiento del sufrimiento es una prioridad en el cuidado de todos los pacientes y tiene sus raíces en los mismos orígenes de las profesiones sanitarias.

Actualmente, hemos comprendido que los cuidados paliativos deben cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del enfermo. Nuestros esfuerzos terapéuticos en la etapa avanzada o terminal de una enfermedad deben orientarse no a curar, sino a cuidar; no a tratar la enfermedad, sino a cuidar al enfermo que la sufre y a su familia.

Por todo ello, las instituciones de la Orden Hospitalaria que se encargan de las personas que están en una fase grave de su enfermedad acondicionaron, en la medida de lo posible, unidades de cuidados paliativos destinadas a hacer que al paciente se la haga más llevadera dicha fase final y, al mismo tiempo, procurar la garantía de un acompañamiento humano adecuado.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

La autonomía compartida es la que necesita el enfermo

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Los profesionales sanitarios ya hemos aprendido que el paternalismo no tiene cabida en nuestra actitud de cuidar. Así nos lo indica la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente… Hasta entonces, el paternalismo que ejercíamos los médicos sobre los pacientes y sus familiares era una forma de “no contar con ellos”, de no tenerlos en cuenta, de abandonarlos. Nuestro criterio era el que se imponía.

Una vez vigente dicha Ley, han surgido y surgen conflictos cuando entendemos la relación médico-enfermo en términos excesivamente “autonomistas”. Una de sus consecuencias puede ser el abandono del enfermo basándonos en la Ley de Autonomía.

¿Cuándo puede darse el abandono autonomista? Por ejemplo, cuando, una vez informado debidamente el paciente y su familia sobre las alternativas de tratamientos y sus consecuencias, el paciente pregunta: “¿Doctor, y usted qué me aconseja?” Y el doctor le responde: “yo ya le he informado, usted es el que tiene que decidir ahora?”. Esto también es abandonar al enfermo. En ese momento necesita nuestra ayuda para tomar una decisión acertada. Es entonces cuando debiéramos ejercer razonablemente la autonomía del enfermo, a lo que podríamos llamar “autonomía compartida”.

Nuestra actitud basada en la autonomía compartida la describe muy bien el Dr. Paul Kalanithi en su libro Recuerda que vas a morir. Vive, cuando dice: “aquí estamos los dos juntos, y éstos son los caminos posibles. Prometo guiarle lo mejor que pueda”.

Hay que tomarse en serio la autonomía del enfermo haciendo todo lo necesario para que sus decisiones sean lo más meditadas, prudentes y razonables que sea posible. Lo conseguiremos con una información comprensible sobre los beneficios y sobre los riesgos o las molestias de lo que le proponemos

Para no abandonar al enfermo, hemos de ser delicados en ayudarle a decidir. La simple relación contractual médico-paciente no es la única alternativa al paternalismo ya rechazado en la práctica médica. Tampoco esta relación resulta suficiente como ayuda, especialmente para afrontar situaciones difíciles porque el enfermo necesita más personalización, más miramiento hacia su mundo personal y puede encontrar crueles las actitudes “defensivas” o de distanciamiento. Esto ocurre, por ejemplo, cuando se reclama un consentimiento escrito o excesivamente explícito ante una demanda evidente, o cuando se hace decidir a la familia la retirada de un tratamiento fútil.

La alternativa que el paciente pide es la de una relación más comprensiva y compasiva, que se base en la hospitalidad; es decir, que se interese por el mundo personal que representa, que permita expresar miedos, manifestar deseos y descubrir preferencias, y que favorezca llegar a decisiones compartidas y basadas en la confianza mutua. El paciente necesita que le permitamos ejercer la autonomía compartida.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

La residencia foral Ajuria y el Hospital recibirán el jueves el reconocimiento BeBai 2023 a las buenas prácticas en los servicios sociales de Álava

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Tal y como informa la Diputación Foral de Álava, seis proyectos recibirán este jueves, día 29, el reconocimiento BeBai 2023 a las buenas prácticas en los servicios sociales de Álava, impulsado por la Diputación Foral de Álava. Los proyectos están desarrollados por la Comisión Antisida, Indesa, el Centro Ocupacional Helios, el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, la residencia Ajuria y el Hospital San Juan de Dios, y Afaraba, y en colectivos diversos, como personas con discapacidad intelectual, mujeres víctimas de violencia machista, personas mayores con demencia y mujeres que ejercen la prostitución.

El Departamento de Políticas Sociales de la Diputación Foral de Álava reconocerá de esta manera el buen hacer de estas entidades, con el ánimo de motivar a quienes trabajan en el sector a emprender iniciativas novedosas que puedan ser conocidas y reconocidas a nivel general, así como fomentar una cultura de mejora de la calidad de la atención en todas las entidades sociales.

Se entiende por buenas prácticas en servicios sociales al conjunto de proyectos, actuaciones y experiencias realizadas el año pasado en el Territorio Histórico de Álava, y que hayan promovido el fomento de la calidad de vida de las personas usuarias, familias, y profesionales en los diferentes recursos, servicios y programas, desde una óptica de apoyo a las personas con una mayor vulnerabilidad y fragilidad, y teniendo como denominador común el afecto y las emociones.

El acto de la entrega de los reconocimientos tendrá lugar este jueves, 29 de junio, en el Auditorio Francisco de Vitoria del Palacio Europa, en Vitoria-Gasteiz, y contará con la participación de diferentes colectivos presentes en las iniciativas reconocidas. Previamente, el doctor en Sociología y profesor en la UPV-EHU Imanol Zubero ofrecerá una charla titulada ‘Orientaciones para la intervención social en una sociedad en continuo cambio’. Las personas profesionales del ámbito de los servicios sociales interesadas en asistir al acto pueden inscribirse hasta el día 28 aquí.

El proyecto que están llevando a cabo la residencia foral Ajuria y el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS – Programa de Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «la Caixa») del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, se denomina Laztandu: Apoyo a personas con demencia muy avanzada y necesidades paliativas, y busca la interacción con personas en estados avanzados de demencia. En la ceremonia estarán presentes los responsables de la residencia Ajuria, junto a Nereida Corral, psicóloga y miembro del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) del Hospital San Juan de Dios, y el Dr. Julio Gómez, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos.

Más información, aquí.

Hemos de cuidarnos para cuidar a los demás

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Cuando alguien cuida a una persona dependiente puede ver afectada su propia salud. Muy a menudo se puede transformar en una persona muy estresada por el cuidado que está proporcionando. En su mayoría, quienes cuidan son mujeres que deben combinar el trabajo con el cuidado a estas personas y renunciar con frecuencia a sus vacaciones y a sus relaciones sociales. Además, si el papel de cuidador comienza al final de la madurez o al principio de la senectud, que es cuando su propia salud y sus energías empiezan a menguar, supondrá un factor favorecedor del síndrome del agotamiento del cuidador.

El cuidado de las personas dependientes supone una gran carga física y emocional para el cuidador, que está sometido a un desgaste afectivo prolongado en relación con la evolución de la enfermedad de la persona dependiente. Esta situación puede estar influida por el desconocimiento de la enfermedad, la aceptación del deterioro y de la posible muerte. El cansancio, el insomnio, la irritabilidad, el estado de ánimo deprimido, la frustración por el sentimiento de impotencia y de fracaso, y el aislamiento social, suelen ser los efectos más destacados.

Es importante fijarnos en los primeros síntomas que nos pueden alertar de que el cuidador comienza a tener un desgaste en el plano físico, así como en el plano psicológico. Cuando el cuidador comienza a quejarse de cansancio continuado, de insomnio, o presenta signos irritabilidad ante cualquier circunstancia por banal que sea o detectamos que comienza a consumir psicofármacos de maneta constante…  Si su estado de ánimo es deprimido, presenta una disminución de sus actividades de ocio y de sus relaciones sociales, si manifiesta sentimientos de culpa, tiene dificultad para concentrarse o presenta cambios frecuentes de humor, debemos sospechar que estamos ante el síndrome del cuidador.

Si no atendemos a estos síntomas de alarma, la consecuencia puede ser muy complicada para el propio cuidador, así como para la propia persona dependiente que está siendo cuidada. El cuidado que ofrecería a la persona dependiente sería un cuidado posiblemente deficiente. El cuidador se preocupa fundamentalmente de la persona a la que cuida y no se preocupa por él mismo, por lo que él no va a tomar la iniciativa de pedir ayuda. Es por eso por lo que hemos de estar muy pendientes de los cuidadores, de su salud física y emocional. Esta será una responsabilidad de los profesionales y de los familiares. El cuidador ha de ser atendido con el mayor esmero posible, de igual manera que el propio enfermo.

¿Cómo se puede ayudar desde el entorno más cercano del cuidador, desde la propia familia? No dejando solo al cuidador principal, a veces único, sino más bien ofreciendo un apoyo especial y continuo. Colaborar con él en el cuidado, tratando de distribuir el trabajo de los cuidados más equitativamente entre los distintos miembros de la familia es la mejor ayuda que le podemos ofrecer. En el caso de que detecten síntomas de cansancio que le afectan a su salud tanto física como psíquica, aconsejando acudir al profesional y, si es posible, acompañándole.

Si, usted, lector de esta entrada en el Blog para Cuidar Mejor, tiene a su cargo una persona dependiente, no dude en consultar con su médico si se siente cansado de forma continua, más irritable, no duerme bien, etc. Pida ayuda si no puede con todo. Dedique más tiempo para cuidarse. No se aísle de sus amistades. Cuide su alimentación. Procure descansar las horas necesarias. Acostúmbrese a delegar tareas de cuidados. Tenga en cuenta que sus necesidades personales también son importantes; si las resuelve, podrá cuidar mejor.

También la sociedad debe asumir su propio compromiso con los cuidadores, como podría ser reconociendo el trabajo que realizan como una actividad humana básica y, como tal, recompensada; e, igualmente, si este trabajo del cuidador pudiera llegar a convertirse en una amenaza a la independencia económica del propio cuidador, proporcionando al cuidador una subvención económica, desgravaciones fiscales, subsidios y baja laboral mientras dure la enfermedad.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi