Santurtziko San Joan Jainkoarena Ospitaleak, Hobeto Zaintzeko Institutuaren bidez, Jesús Sánchez Etxaniz doktorearen ‘Atención Paliativa en Menores. Reflexiones desde la experiencia’ liburua editatu eta argitaratu du. Doktorea pediatra espezializatua da Pediatriako Zainketa Aringarrietan, eta Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Etxeko Ospitalizazioko eta Pediatriako Zainketa Aringarrietako Unitateko arduraduna. Liburua dagoeneko eskuragarri dago San Joan Jainkoarena Ospitalearen web atariko Argitalpenak menuan.

Ramón Castejón García Anaiak maketatu du liburua eta Jacinto Bátiz doktorearen aurkezpena du, Hobeto Zaintzeko Institutuko zuzendaria eta obraren sustatzailea. Era berean, Ricardo Martino doktorearen hitzaurrea darama, Niño Jesús de Madrid Haur Ospitale Unibertsitarioko Pediatria Zainketa Aringarri Integraleko Unitateko burua. Azaleko marrazkia Libe izeneko neskato batek egin zuen, bost urteko pazientea, leuzemia linfoblastikoa duena.

Obra testu irakurterraza da, 57 orrialde ditu, eta bere jatorriari buruz Sánchez Etxaniz doktoreak azaldu duenez, «Jacinto Bátiz doktorea izan zen hori iradoki zidana, bere ‘Hacia una cultura paliativa’ liburua osatzeko, adingabeen arloan, ezaugarri berezi batzuk baitituzte».

Testua egiteko helburuei dagokienez, egileak onartu du bere esperientziak eta bizipenak partekatu dituztela bera partaide den taldeak azken 13 urteetan lagun izan dituen paziente eta familiekin.

Horrela, egilearen arabera, liburua prestakuntza, dibulgazio eta giza tresna bihurtzen da zainketa aringarri pediatrikoaren errealitatera profesionalki edo pertsonalki hurbiltzen direnentzat. Adierazten duenez, «paziente eta familia bakoitzak modu bakar eta besterenezinean bizi du bizitzaren amaiera. Bakoitzak behar batzuk ditu, laguntzen dieten gauzak eta laguntzen ez dietenak. Horregatik, ona da haiei buruz galdetzea, guk egiten dugun bezala, eta galdetzea “nola lagundu diezazuekegu? nola sentitzen zarete?”. Eta haien erantzunak liburuan islatuta daude. Uste dut horiek ezagutzea lagungarria izan daitekeela, bai profesionalentzat, bai kasu horietan esperientzia handirik ez duten senide eta lagunentzat, haiengana hurbildu eta laguntzeko».

Hamar urte baino gehiagoan egindako lanak eman dion ekarpenik handienari buruz, Sánchez Etxaniz doktoreak honakoa erantzun du: «gauza asko», «gure taldeak beraiei eta familiei bizitzea tokatu zaien bide zail horretatik modu jasangarriagoan igarotzen nola lagundu dien ikusteak eragiten dion poztasun pertsonala» aipatu du. Baita lortu izana ere «ez beti baina bai kasu askotan, bizitzaz azken unera arte gozatzeko gai izan daitezen. Eta agurrak maitasunez beteak izan daitezela, dolu konplikaturik ez izateko». Aditu paliatibistak, era berean, «bere irribarreak eta gure taldearengan duten konfiantza» baloratzen ditu.

Hala ere, eguneroko zailtasunak ere aitortzen ditu: «batez ere, beste mediku espezialista batzuek, gaixoen ohiko zaintzaileek, gure esku hartzea berandu eskatzea. Horrek gure lana oztopatzen du nahi gabe. Eta, batzuetan, amaiera ahalik eta jasangarriena izan dadin ez lortzea. Batez ere nerabeengan gertatzen da hori».

Azkenik, Sánchez Etxaniz doktoreak baliabideen hornikuntzan eta lurralde ekitatean funtsezko hobekuntza eskatu du, eta nabarmendu du pediatriako aringarrien ekipo espezifikoak behar bezala hornitu behar direla. «Gaur egun bi unitate baino ez daude (Madrilgo Niño Jesús eta Bartzelonako Sant Joan de Déu) eguneko 24 orduetan, urteko 365 egunetan, arreta eskain dezaketenak, hala nola etxeko arreta, ohe eta langile propioekin ospitaleratzea, familiaren atsedenerako ospitaleratzeak, eguneko ospitalea eta ‘hospice’. Gainerako 54 taldeek arreta partziala eskaintzen dugu, ezer ez baino hobea dena. Baina hori ez da ideala. Nazioko eta nazioarteko legediak onartutako eskubide bat dena ezin da posta kodearen mende egon. Ezin da gutxi batzuen pribilegioa izan. Lagunduko luke Zainketa Aringarrien lege organiko nazional bat onartzeak, funts ekonomikoak esleituta izango lituzkeena giza baliabideez eta baliabide materialez hornitzeko, modu errealistan inplementatzeko».

Santurtziko San Joan Jainkoarena Ospitaletik gonbita luzatzen zaie osasun arloko profesionalei, familiei, hezitzaileei eta haurtzaroarekin sentsibilizatuta dagoen pertsona orori obra hau irakurtzera, bizitzaren amaieran zainketak behar izan dituzten haur eta nerabeekiko zuzeneko esperientziatik ezagutza, samurtasuna eta hausnarketa eskaintzen duena.