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PREGUNTAS HABITUALES

¿Debo decir siempre “la verdad ” sobre la gravedad de su enfermedad?

Ante esta pregunta, hay dos tipos de respuesta generales:

El no dar la información relativa a la enfermedad (diagnóstico, pronóstico, gravedad de la situación, síntomas previsibles, etc) Esta no información viene de una postura paternalista y proteccionista que considera al paciente como inacapz de comprender, asumir o afrontar las malas noticias. Consecuentemente, se le niega a la persona a que tome las decisiones oportunas en función de la información recibida, además de suponer un gasto emocional terrible para el resto de familiares y cuidadores el mantener siempre a la persona enferma en la “ignorancia” o el no conocimiento.

La otra postura es decir siempre toda la información, con lo cual se puede dañar a la persona que lo recibe y que puede no estar en el mejor momento para comprender y afrontar las malas noticias
Si bien el paciente siempre tiene el derecho a ser informado (independientemente de que pregunte) y los profesionales a informar, hay dos supuestos en que la acción de informar no es obligatoria, aun cuando el paciente lo solicita:

- Cuando el paciente está mermado en sus facultades mentales para comprender la información que se le ofrece (por ejemplo, deterioro cognitivo evaluado objetivamente o enfermedad)
- Cuando se valora por parte del profesional o allegados que el ofrecimiento de la información le va a producir más daño que el no ofrecérsela, siendo esta circunstancia del todo excepcional
- También cabe la posibilidad de que la persona enferma no quiera recibir información, lo cual se respetará.

Hay que tener en cuenta las diferencias entre las personas enfermas cuando solicitan información. Dichas diferencias son relevantes a la hora de una buena comunicación:

- Hay personas que exigen, desde el principio, saber el diagnóstico y todo lo concerniente a la enfermedad
- Otros, aunque piden el diagnóstico u otro tipo de información, al mismo tiempo, muestran que no querer ser informados de verdad, con comentarios del tipo “¿Verdad que no tengo cáncer?”, por ejemplo
- Otras personas solicitan una información cercana a la verdad pero eludiendo cualquier referencia a la palabra clave del diagnóstico (eludiendo hablar de “cáncer”, “esclerosis múltiple”, “alzheimer”, etc)
- Y, finalmente, quienes no se interesan por su diagnóstico, aunque estén presentes cuando reciben la información.

Cuando se solicita la información, independientemente de cómo se solicita, lo idóneo es ofrecer la información que en ese momento de la enfermedad la persona es capaz de procesar y comprende. Esta manera de actuar se define como ofrecimiento de la “verdad soportable”, la cual supone que, desde este punto, se establecerá una comunicación gradual y permanente con la persona enferma siguiendo unas claves que mejoran la comunicación de las malas noticias:

1. En primer lugar, es conveniente determinar qué persona va a ser el interlocutor de las malas noticias, escoger un ligar apropiado, decidir si va a haber alguna otra persona de apoyo  y disponer de todo el tiempo por delante para responder a cualquier tipo de duda o compartir las emociones que la información desata en la persona enferma.
2. A continuación, hay que tratar de averiguar lo que la persona ya conoce de su enfermedad con preguntas como “¿cuáles son tus síntomas actuales?, ¿has pensado en la posibilidad de que sea algo grave?, ¿qué te ha dicho el médico?, ¿qué crees que te ocurre?, etc” De estas cuestiones obtendremos el grado de comprensión de la persona enferma sobre lo que le ocurre; la terminología y estilo de comunicación que utiliza; y el contenido emocional de sus mensajes (tristeza, ira, confusión, ambivalencia, contradicción, etc)
3. Como complemento a lo anterior, es importante averiguar lo que la persona enferma quiere saber con preguntas como “¿quieres que hablemos en profundidad de lo que te ocurre o prefieres esperar a otro día?, ¿qué más quieres saber?, ¿para qué quieres tener más información sobre lo que te ocurre?, ¿realmente quieres saber todo incluso si fuera algo malo?, etc”
4. Una vez establecido el diálogo, es recomendable que ambos interlocutores compartan la información, dudas, temores y creencias que poseen, para que ambos – persona enferma y familiar/cuidador – vayan en la misma línea, en el mismo camino y con la misma sintonía, evitando posiciones de superioridad (uno de los dos sabe más que el otro)
5. No sólo basta con dar información, sino que hay que responder a las emociones que la persona enferma muestra tras ser informada, reconocer cómo se siente y hacerle ver que estás junto a él, incluso diciéndole explícitamente (verbalmente) cómo crees que se siente, dejándole a él que corrija tu percepción
6. Por último, tras una mala noticia, se reorganiza toda la información mediante un resumen de la situación y conclusiones que conllevan una serie de actuaciones o planes para el futuro, determinando los pasos a dar (visitas a especialistas, organizar cuidados, planificar horarios de acompañamiento, etc)

Lo idóneo en todo este proceso es transmitir la información con un lenguaje sencillo, no técnico (incluso utilizando las expresiones de la persona enferma), preguntar si se ha comprendido lo comentado y clarificar/recordar la información cada cierto tiempo, incluso comprobar que la persona lo ha comprendió adecuadamente y lo recuerda.

A su vez, es imprescindible,  no dar falsas expectativas, no mentir, no eludir preguntas de la persona enferma (sino reconocer que no se sabe qué responder pero comprometiéndose uno a buscar la respuesta junto a la persona enferma preguntando a los especialistas o, al menos, a seguir a su lado acompañándole en sus temores) y utilizar el silencio como una manera muy eficiente de comunicación: hay preguntas que se hacen que no se espera respuesta y que un silencio conlleva la confirmación del pensamiento de la persona enferma, lo cual es transmitirle una información ayudándole a afrontarla.

(para más información, ver en la sección “Documentos” aquellos archivos relacionados con la “Comunicación de malas noticias”)

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