PREGUNTAS HABITUALES

Aquí encontrará respuestas a las preguntas más frecuentes que realizan los familiares, voluntarios y cuidadores de personas en el final de su vida, basándonos en nuestra experiencia de atención hospitalaria y domiciliaria. En algunas respuestas se podrá encontrar un link que ofrece documentación específica.

¿De qué manera se adapta una persona la enfermedad en el final de su vida?

En el proceso de adaptación a la enfermedad en fase terminal, la persona pasa por una serie de fases o etapas que le facilitan su adaptación. Las 5 fases descritas son las más conocidas en la sociedad, gracias a los trabajos de Elisabeth Kübler-Ross, médico-psiquiatra que basándose en su amplia experiencia de acompañamiento a moribundos fue la primera profesional que las describió en su libro aparecido en 1.969 “Sobre la muerte y los moribundos”, Editorial Grijalbo, 1.993) Aparte de definirlas de manera resumida, describimos con diálogos típicos el modo en que una familiar o cuidador puede conocer en qué momento del proceso de adaptación a la enfermedad se halla la persona enferma. Aun así, las fases no tienen por qué ser son consecutivas, es decir, se puede “pasar” de una a otra indistintamente (avanzar y retroceder) e incluso no experimentar alguna de ellas. Asimismo, tampoco se tiene que sostener la fase de aceptación, tal como está descrita, como única meta a alcanzar para un buen morir, ya que morir es un acto personal e intransferible, propio de cada individuo y que, por lo tanto, morir bien es morir como se ha vivido (incluso “luchando” hasta el final, “negando” lo evidente o “enfadado” con todos… si así es coherente con su modo de vivir la enfermedad hasta ese momento) y como la persona desea morir.

1. Negación. Es un periodo de rechazo e incredulidad en el que el paciente no acepta la realidad de su diagnóstico, pronóstico o proximidad de su muerte: “esto no me puede pasar a mí… tiene que haber sido un error…” A veces, la negación es más compleja, siendo el discurso de la persoan enferma ambivalente y contradictorio: “Me han dicho que tengo cáncer  de garganta y que ya no es posible un tratamiento de curación. Parece grave, pero creo que me puedo curar. Ya sé que tengo cáncer, y que me voy a morir, pero el que me hayan hecho una traqueotomía y me tengan que curar la herida, no parece tan grave, ya que sigo haciendo la misma vida que antes, y no tengo dolores. Es probable que esto no avance más, o incluso que mejore, aunque sé que voy a morir de cáncer, según me dijeron”.

2. Ira, en la que la persona enferma proyecta hacia los que le rodean (familiares, amigos, equipo sanitario) su enfado por encontrarse en esa situación, incluso mostrando rechazo a ser cuidado o acompañado: “Estoy hasta las narices. Aquí venís todos a verme y nadie hace nada para ayudarme: vomito, no duermo, tengo dolores…y lo único que hacéis es preguntarme “¿qué tal estás?“. Además, tú, deberías estar en casa, haciendo la comida para tus hijos; y tú, Roberto, ¿a qué esperas para encontrar trabajo?. Yo me muero y no voy a seguir aquí, pero vosotros sí; yo ya estoy hecho una piltrafa, qué más da que os preocupéis por mí. Total…”

3. Pacto o Negociación, en la que el paciente quiere llegar a acuerdos con todos los que le rodean para prolongar su vida hasta un determinado momento, retrasar el curso de la enfermedad, no sufrir, hacer “trueques” con su malestar, etc: “Me estoy muriendo. Sé que me estoy muriendo. No tengo más esperanza que el poder ver a mi hijo casado en Febrero. Ya está todo preparado para la boda y me conformo con vivir sólo hasta esa fecha. ¿Qué iba a hacer mi hijo sin mí, cuando ya había contado conmigo? ¿Qué boda haría? ¿Qué boda le daría yo? Necesito llegar a la boda. Sé que me voy a morir, pero si vivo hasta la boda de mi hijo, me conformo y después me daría igual”.

4. Depresión, en la cual la tristeza es el sentimiento predominante, junto con la apatía, desgana, falta de deseo vital, etc Ya no le importa su presente, ni aquello que le distrae o consuela. Rechaza la compañía, tiende a aislarse (aunque no pueda físicamente, sí emocionalmente, no mostrando sus afectos o preocupaciones, con silencios y escasa comunicación; etc): “Bueno, ya da igual que me levante de la cama o no, que lea el periódico todos los días, que me venga a visitar mi familia… Me voy a morir igualmente. Casi prefiero que no vengan, así sufro menos. Además, ahora me acuerdo de mi vida pasada, de cómo era, y no sé hasta qué punto me siento satisfecho de ella. No es que me arrepienta de muchas cosas, pero tengo la sensación de haber perdido el tiempo. Me podía haber casado, y no lo hice, por ejemplo, por culpa mía”.

5. Aceptación, en la que la persona convive con la realidad del pronóstico de su enfermedad e inevitabilidad de la muerte, experimentando dicho proceso como un “dejarse llevar” por ello, sin esfuerzo, sin “luchar” Suele ser una fase en la que la persona se muestra comunicativa, intenta ordenar sus asuntos personales, decide cómo quiere morir y cómo desea ser despedido (ritos funerarios), etc: “Me veo muerto en unos días. Pero no estoy nervioso. Sí tengo miedo, pero estoy tranquilo porque ya sé lo que va a pasar y eso no lo puedo evitar yo. Así que lo único que puedo hacer es esperar: esperar a que venga lo que tenga que venir”.

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