PREGUNTAS HABITUALES

Aquí encontrará respuestas a las preguntas más frecuentes que realizan los familiares, voluntarios y cuidadores de personas en el final de su vida, basándonos en nuestra experiencia de atención hospitalaria y domiciliaria. En algunas respuestas se podrá encontrar un link que ofrece documentación específica.

Acompañar en la incertidumbre de la enfermedad (experiencia de un voluntario)

En mi empeño de hacer realidad un antiguo anhelo me presenté en San Juan de Dios con la intención de ser voluntaria. Mi primera experiencia como tal fue acompañar a Ignacio (así le vamos a llamar), un adulto de 80 y tantos y ciertas limitaciones. Cuando me quedé a solas con él, mis primeros sentimientos fueron de miedo e inseguridad, mezclado con la certeza de estar donde quería estar. Me costaba entenderle, y, aunque teóricamente sabía que no hacía falta hacer nada especial para estar a su lado, en la práctica y en el primer momento me costó superar el miedo a no poder o no saber entenderle, superar la inseguridad de “no sé si soy capaz” de estar ahí, donde él me necesita.

 

Para paliar estos miedos me centré en él, intenté escuchar con todos mis sentidos. A veces le entendía por lo que decía y otras por los movimientos que hacía. Al  poco tiempo me di cuenta de que solo hacía falta “ESTAR”, a veces en contacto físico (con caricias); otras veces solo estando sentada a su lado; en ocasiones recurriendo a una conversación; en otras, escuchando lo que él tuviera que decir, sin interrumpirle; y también, muchas veces, permaneciendo simplemente en silencio a su lado, pareciendo no hacer nada y, sin embargo, haciendo mucho: darle la confianza y seguridad de que estaba ahí acompañándole para cuando él lo necesitara.

 

Cada vez me sentía más tranquila y cómoda: él me contaba las experiencias de su vida, me hablaba de su familia numerosa, de lo orgulloso que estaba de ella; de sus experiencias en viajes, de política actual, de algún chascarrillo de compañeros. Nos reíamos mucho, ya que tiene mucho sentido de humor, junto con la picaresca madura y respetuosa, que son las licencias y sabiduría que da la edad.

 

Si hay algo que no le gusta es que se le trate como a un niño o que se le infantilice. De vez en cuando reivindicaba la edad que tenía y su DIGNIDAD con la negación, decidiendo qué cosas quería o no hacer. Mi máxima ante esta situación… RESPETO y apoyo a sus querencias.

 

Así pasaban mis días con Ignacio, hasta que un día una nueva crisis en su salud cambió un poco la situación. Esto me cuestionaba mi manera de estar a su lado y me hacía darme cuenta que no podía acompañarle siempre de la misma manera: él no siempre se podía levantar, no siempre tenía la misma energía, a veces estaba como enfadado, a veces se emocionaba pensando en que no evolucionaba en su curación (a veces mantenía la esperanza de recuperación).

 

En mí también cambio algo. Me di cuenta de que a partir de ese momento mi ATENCIÓN en Ignacio era más importante que nunca, estaba atenta a los CAMBIOS, a lo que su cuerpo podía decir y su boca no, a veces interpretar lo que decía (con confusión, incluso incoherencia en lo que hablaba) y otras veces, sin embargo,  volvía a ser el mismo Ignacio del principio, con la misma energía, la misma lucidez y las mismas ganas de hacer cosas. Cada día era único, lo que me hizo aprender a no presuponer y no dar por hecho que las cosas son de una determinada manera SIEMPRE.

 

Más tarde empezaron las “ideas raras”. Me decía que soñaba cosas raras y que tenía “pensamientos extraños”.  A veces no sabía donde estaba e incluso me confundía con otras personas. Este fue un momento duro y extraño: era como si Ignacio a veces estuviera y otras  no. Pero también tuve una revelación: Ignacio en realidad siempre estaba, él no cambiaba, lo esencial e importante siempre estaba, ÉL. Mi actitud e intención fue en todo momento mantener la misma forma de atención, preservar el respeto y su dignidad. Aunque sea de perogrullo, ha sido con él con quien me he dado cuenta de que no importa lo que nos cuenten o cuales sean sus limitaciones, no importa lo que nos digan,  por muy incongruente que sea. Es su REALIDAD, es ÉL, su MOMENTO, su PROCESO.

 

Empecé a reflexionar sobre la DESPEDIDA, sobre qué era realmente importante, si había algo que decir o hacer o si se tenía que hacer de una determinada manera y llegué a la conclusión de que despedirme no era algo que decir, sino que era más una actitud, un sentimiento de “dejar ir”, de soltar, de no retener a una persona en esta vida cuando la propia persona igual ya no quiere y da por finalizado su estar entre nosotros (quizá, aunque nos duela, ya no tenga sentido seguir viviendo para él) Una actitud de escuchar lo que él necesita, de cumplir en la medida de lo posible sus querencias o lo que para él es importante. Esto me generaba vértigo y un profundo dolor, pero también en el fondo debajo del dolor había serenidad. Con esta actitud cada vez que nos veíamos, cada tarde, era un regalo donde había un protagonista, Ignacio y su proceso.

 

A partir de este momento empezaron las despedidas y los reencuentros, es decir, el pensar que ya eran sus últimos días (o incluso su última tarde a su lado) y, unos días después, reencontrarme una tarde más con  Ignacio, teníamos una tarde más, un día más para disfrutar, a veces con el mismo Ignacio lleno de energía y  otras con un poco menos de energía, pero siempre con muchas ganas de vivir. Él empezaba a ser consciente de que podían ser sus últimos días, o por lo menos que el tiempo empezaba a ser limitado. Decía que se ACERCABA EL FINAL…Yo también era consciente de que se acercaba y aproveché la sinceridad, lucidez y serenidad que él me brindaba para despedirnos de verdad, como zanjar cada día que estábamos, no dejar pendiente, como si ya no volviéramos a vernos, despidiéndonos a veces incluso sin palabras, con un beso y un simple “hasta luego”.

 

En mi interior se mezclaban los sentimientos de tristeza por lo que representa una despedida (el no volver a verle más en esta vida) y, a la vez, la serenidad que genera el respeto a la LIBERTAD del otro para hacer lo que quiera que hacer. En este último tiempo de acompañamiento me he movido entre estos dos sentimientos, ganando la serenidad y aceptación a Ignacio en su proceso de enfermedad. La tristeza se transforma en  recuerdo sereno, reconocimiento y gratitud.

 

En el momento de estar escribiendo estas palabras me emociona el sentimiento de infinita gratitud hacia esa persona que me ha permitido compartir esos momentos únicos e irrepetibles, que me ha permitido aprender y crecer como ser humano. Aunque ahora vivas a unos cuantos kilómetros y aunque luego te vayas más lejos, ya formas parte de mi vida.

 

GRACIAS POR CRUZARTE EN MI CAMINO. NUESTRA HISTORIA CONTINÚA.

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