PREGUNTAS HABITUALES

Aquí encontrará respuestas a las preguntas más frecuentes que realizan los familiares, voluntarios y cuidadores de personas en el final de su vida, basándonos en nuestra experiencia de atención hospitalaria y domiciliaria. En algunas respuestas se podrá encontrar un link que ofrece documentación específica.

¿Qué son los Cuidados Paliativos?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos en 1990 como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.

Posteriormente, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales»

Los Cuidados Paliativos se aplican al cuidado de pacientes con enfermedad terminal, la cual se define como:

- Presencia de una enfermedad incurable, progresiva y avanzada
- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico
- Presencia de plurisintomatología, la cual varía en frecuencia, intensidad y modos de tratamiento
- Provoca un fuerte impacto emocional tanto en el paciente como en sus familiares y el equipo profesional, relacionado explícitamente o no con la proximidad de la muerte
- Pronóstico de vida inferior a 6 meses. Este concepto está siendo revisado actualmente ya que puede excluir procesos de enfermedad en estadíos avanzados relacionados con enfermedades neurodegenerativas (Esclerosis Lateral Amiotrófica, por ejemplo) o geriátricas (Enfisema Pulmonar por Obstrucción Crónica) De ahí que en ciertos países se amplíe a una media de 7 a 14 meses o, incluso, que se replantee el criterio de expectativa  de  vida como definitorio de enfermedad terminal para poder aplicar Cuidados Paliativos (por ejemplo, en estados avanzados de Enfermedad de Alzheimer).

Los cuidados paliativos proporcionan alivio del dolor y otros síntomas, afirmando la vida y considerando la muerte como un proceso normal en el que no caben actuaciones para acelerar o retrasar el proceso de morir. En dichos cuidados, se integran los aspectos bio-médicos, psicológicos, sociales y espirituales, ofertando un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Contemplan la ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.

Para responder a las necesidades descritas participa un equipo interdisciplinar con profesionales provenientes de diferentes ámbitos (médicos, DUEs, auxiliares, psicólogos, trabajador social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, capellán y voluntarios) que, aunque no compartan espacio, están en contacto para compartir información relativa a las necesidades integrales de paciente y familia, consensuando objetivos de cuidado a conseguir.

Los Cuidados Paliativos mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad, siendo aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad y compatibles con otros tratamientos que pretenden aliviar síntomas sin objetivo de curación.

Es por ello que el objetivo principal de los Cuidados Paliativos es el confort y la calidad de vida de personas en situación de final de vida mediante una atención integral, individualizada y continua en el tiempo, manteniendo la autonomía y la dignidad del paciente, procurando que participe de manera activa en las decisiones referentes a su cuidado.

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